Последняя битва Цай Лэя
Китайский бизнесмен Цай Лэй опровергает утверждения о том, что его неустанные усилия по исследованию и финансированию бокового амиотрофического склероза (БАС) являются лишь попыткой спасти собственную жизнь, заявив, что его «последнее предпринимательское начинание» — это миссия по поиску лекарства, которое может спасти десятки тысяч пациентов, страдающих от этой изнурительной болезни. Когда тело превращается в клетку, а разум остаётся свободным, человек оказывается перед выбором: сдаться или сражаться. Цай Лэй, бывший вице-президент JD Group, выбрал второе – и его битва длится уже шесть лет. Диагноз БАС, прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое медленно, но неумолимо отнимает контроль над мышцами, не сломил его волю. Вместо того чтобы ждать конца, он начал крестовый поход – не за свою жизнь, как шепчут скептики, а за жизни десятков тысяч людей, которые, как и он, слышат смертный приговор. Цай Лэй строит мосты между лабораториями, фармкомпаниями, больницами и пациентами, создавая экосистему надежды. И когда его пальцы уже не слушаются, а голос звучит лишь через технологию отслеживания взгляда, он продолжает печатать по 17 часов в день – потому что знает: каждый час может стать чьим-то шансом на жизнь.
У Цая, бывшего вице-президента китайского гиганта электронной коммерции JD Group, в 2019 году был диагностирован БАС — прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, поражающее нервные клетки головного и спинного мозга. Будучи одной из самых известных общественных фигур в стране, страдающей от этой болезни, 48-летний Цай ведет борьбу со временем в своих усилиях по поиску лекарства. Вместо того чтобы поддаться отчаянию после постановки диагноза, Цай выбрал путь, в который мало кто верил: объединение капитала, лабораторий, фармацевтических компаний, больниц и пациентов для проведения научных исследований. Столкнувшись с острой нехваткой медицинских данных, он создал платформу для исследований больших данных, которая теперь объединяет более 20 000 пациентов с БАС по всему миру, а также призывает других пациентов жертвовать свои тела и спинномозговую ткань, чтобы оставить важные медицинские образцы для науки. Несмотря на ухудшение физического состояния, Цай проводит до 17 часов в день, печатая правой рукой, чтобы координировать свои действия, а еду в свой кабинет ему приносит жена. Полностью парализованный и неспособный говорить, Цай теперь продолжает общаться с миром с помощью передовой технологии отслеживания взгляда, которая может воспроизводить его голос.
В трогательном интервью Китайской медиагруппе (CMG) Цай рассказал о тяжелом характере своего состояния, но сказал, что чувствует мотивацию сделать все возможное, чтобы помочь другим страдающим. «Я часто думаю о смерти, ведь я видел, как умерло более 1000 моих собратьев-пациентов. И всё же каждый день я полностью погружаюсь в свою работу. Некоторые считают, что я так усердно работаю — занимаюсь исследованиями, ищу финансирование — потому что пытаюсь спасти свою собственную жизнь. Но пять лет назад в интервью я уже говорил: то, что я делаю, может быть не самоспасением, а саморазрушением. Когда ты тяжело болен, больше всего тебе нужен отдых, забота о своём теле. Но я должен это делать. Разработка этих лекарств никогда не была связана со спасением меня самого. Речь идёт о спасении десятков тысяч пациентов, которые ждут смерти в отчаянии», — сказал он. Признавая мрачную реальность своей болезни, Цай остаётся предельно сосредоточенным на наследии, которое он надеется оставить после себя. Когда его спросили о его видении будущего, он предложил трогательную и бескорыстную точку зрения. «Поэтому, когда вы спрашиваете меня о будущем, мой ответ таков: в будущем меня может и не быть. Но это просто не имеет значения. Пока этот препарат поступит на рынок в срок, пока мы пробьем брешь в айсберге БАС — чтобы те пациенты, которым когда-то был вынесен смертный приговор, теперь могли сохранить надежду — вот какое будущее я хочу. Даже если я упаду во тьме до рассвета, я позабочусь о том, чтобы эта дорога была вымощена, чтобы пациенты, которые придут после меня, могли встать на мои плечи и выйти на солнечный свет», — сказал он.
Хотя его тело все больше ограничивается небольшим пространством, разум Цая никогда не перестает двигаться. Он хранит нежную, конкретную мечту: создать «воплощенный ИИ-аватар» самого себя, чтобы навещать своих коллег, сопровождать жену и ребенка и общаться с матерью. На его аватарке в популярном китайском приложении WeChat изображен китайский мифологический герой, «Царь обезьян», сидящий со скрещенными ногами в доспехах. Он сказал, что это стало его духовным кумиром, воплощением его главного кредо: вместо того чтобы ждать смерти, сражайся; даже если победа кажется невозможной, никогда не сдавайся.
За годы борьбы с болезнью Цай Лэй стал символом надежды для тысяч пациентов по всему миру. Его инициатива объединила ведущие научно-исследовательские институты Китая, США и Европы, а созданная им платформа данных уже привела к нескольким прорывам в понимании механизмов БАС. Он превратил личную трагедию в системную работу – от сбора биоматериалов до клинических испытаний. Его подход, сочетающий предпринимательскую хватку и глубокую человечность, вдохновил многих учёных и инвесторов присоединиться к борьбе. Несмотря на то, что его собственное тело отказывает ему день за днём, он продолжает управлять проектами, читать научные статьи и участвовать в международных конференциях через голосовой интерфейс. Для пациентов, которые потеряли надежду, он стал живым доказательством того, что даже в самых тёмных обстоятельствах можно оставаться светом для других.
Как передаёт CCTV+, история Цай Лэя – это не просто рассказ о борьбе с болезнью, а манифест человеческой воли, способной превратить личное отчаяние в общее спасение, и его девиз «вместо того чтобы ждать смерти, сражайся» уже вдохновил тысячи людей по всему миру не сдаваться, даже когда кажется, что победа невозможна.
